Vous trouverez ci-joint le communiqué de Necker pour la démarche d’inscription à des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman.

Bonjour,

Veuillez trouver un communiqué correctif sur les modalités pour les essais cliniques sur le syndrome d’Angelman. Ce communiqué annule et remplace celui du 09/01/2022.

Nous sommes heureux d’accueillir au sein de l’AP-HP des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman en commençant par l’essai HALOS du laboratoire Ionis. Pour plus d’éléments, je vous renvoie au webinar réalisé en décembre sur ce sujet (https://www.fastfrance.org/reunion-dinformations-sur…/)

Par principe d’équité, nous allons demander aux responsables légaux qui se déclarent intéressés par les essais cliniques d’envoyer un mail en remplissant le modèle ci-joint. Ce mail devra être envoyé à partir du 23/01 à 16h à l’adresse : contact-essaisangelman@institutimagine.org. Tout document erroné ou envoyé avant l’ouverture ne pourra être retenu.

De manière la plus transparente possible, la sélection des personnes dans les essais se fera en fonction :

• Être dépendant de la sécurité sociale française
• Ordre d’arrivée dans les mails reçus sur la boite mail à partir du 23/01 à 16h
• Remplir les critères d’inclusion/exclusion propres à chaque essai clinique
• Entretien personnel avec les responsables légaux pour s’assurer qu’ils effectuent un consentement éclairé en connaissant les bénéfices/risques, le protocole…

Je vous remercie par avance de relayer cette information auprès des personnes porteuses du syndrome d’Angelman et je me tiens à votre disposition pour d’éventuels compléments sur la démarche.

Bien cordialement,

Nadia Bahi-Buisson