Cette page regroupe les nouveautés sur la recherche et sur FAST. Nous vous invitons à cliquer sur l’actualité Recherche ou celle de FAST ou celle de FAST France pour retrouver les articles associés.
Lettre pour la communauté suite aux résultats intermédiaires positifs de l’essai clinique de phase 1/2 d’Ultragenyx
17 avril 2024, Chers dirigeants de FAST, Nous espérons qu’à la lecture de cette lettre vous allez bien. Nous aimerions partager une mise à jour sur GTX-102, notre programme de développement pour le syndrome d’Angelman, et de nouvelles données intérimaires qui ont été présentées la semaine dernière à la réunion annuelle de l’American Academy Neurology...
Ultragenyx annonce des données intérimaires positives de phase 1/2 chez des patients atteints du syndrome d’Angelman après traitement par GTX-102
Nous sommes ravis de partager une mise à jour d’Ultragenyx concernant les données intermédiaires positives de l’étude de phase 1/2 en cours chez les patients vivant avec le syndrome d’Angelman de génotype de type délétion après traitement avec le produit expérimental GTX-102...
Des scientifiques de l’UCSF ont découvert une méthode moins invasive d’administration dans le traitement prénatal pour le syndrome d’Angelman
Une découverte qui ouvre la voie à un traitement moins invasif de certains troubles graves avant la naissance : des scientifiques de l’Université de Californie San Francisco ont constaté que l’administration de médicaments dans le liquide amniotique est aussi efficace que l’administration de médicaments dans le cerveau du fœtus par l’intermédiaire du liquide céphalorachidien. L’expérience...
Ultragenyx reçoit la désignation PRIME de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour GTX-102
Ultragenyx reçoit la désignation PRIME de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour GTX-102 dans le traitement du syndrome d’Angelman...
Ultragenyx annonce la fin du recrutement pour l’essai mondial de phase 1/2 de GTX-102 chez les enfants atteints du syndrome d’Angelman
FAST France met à disposition la traduction du communiqué de presse d’Ultragenyx qui annonce la fin du recrutement pour l’essai mondial de phase 1/2 de GTX-102 chez les enfants atteints du syndrome d’Angelman...
Mise à jour sur Aldebaran par le laboratoire Roche
FAST France partage les dernières informations communiquées par le laboratoire Roche revenant sur le programme Aldebaran et la molécule Alogabat...
Bienvenue à FAST Allemagne
C’est avec beaucoup de joie que nous accueillons FAST Allemagne. Anciennement connu comme le pilier Science et Recherche d’Angelman e.V., FAST Allemagne émerge en tant que chapitre au sein de FAST Global...
FAST UK et l’intelligence artificielle comme ressource pour la communauté Angelman
FAST France vous invite à échanger avec un papa qui s’investit pleinement pour la communauté en utilisant son expertise en informatique et intelligence artificielle pour faire à la fois une base de connaissances sur le syndrome d’Angelman mais aussi un assistant virtuel Geney. Il nous en dit plus dans cette interview...
Retour succinct sur le congrès FAST 2023
Nous revenons sur le congrès FAST qui a eu lieu à Miami du mercredi 8 au samedi 11 novembre. Comme chaque année, une délégation française était présente...
Tous en bleu pour l’IAD 2024
Lors de la journée internationale sur le syndrome d’Angelman, le 15 février, un certain nombre de communes ont répondu par la positive à notre signal d’illuminer en bleu la mairie ou un élément de leur commune afin de sensibiliser la population sur cette maladie génétique rare. Nous vous remercions énormément...
IAD 2024
FAST France ainsi qu’un grand nombre d’associations se mobilisent lors de la journée internationale du syndrome pour faire connaître cette maladie et la recherche associée...
Un cross pour Pietro
Le jeudi 12 octobre s’est tenu un Cross pour Pietro et l’ensemble des fonds récoltés, plus de 1700 euros, ont été reversés à FAST France. Nous remercions Samantha, maman de Pietro et l’ensemble des coureurs du collège de La Salle à Pringy. Nous vous racontons plus en détail cette journée...