Cette page regroupe les nouveautés sur la recherche et sur FAST. Nous vous invitons à cliquer sur l’actualité Recherche ou celle de FAST ou celle de FAST France pour retrouver les articles associés.

Actualités sur la recherche

Nouvelle publication permettant d’évaluer l’EEG comme un biomarqueur sur le syndrome d’Angelman

Cette semaine, nous mettons en lumière une nouvelle publication du laboratoire du Dr Anne Anderson au Baylor College of Medicine qui évalue l’EEG en tant qu’outil, ou biomarqueur, pour mesurer objectivement l’efficacité thérapeutique dans le syndrome d’Angelman. Ce travail s’inscrit dans le Pilier 4 de FAST – Accélérer et préparer les essais cliniques dans notre...

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RETT Acadia

Un traitement sur le syndrome de RETT

Toutes nos félicitations à la communauté du syndrome de Rett pour la récente approbation du Trofinetide, un tout premier traitement approuvé pour les personnes atteintes du syndrome de Rett par le laboratoire Acadia Pharmaceuticals !...

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Communiqué de Necker sur les essais

Chère communauté Angelman, Vous êtes déjà nombreux à manifester votre intérêt pour participer à des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman en France et nous vous en remercions. Les laboratoires sont toujours très sensibles à l’intérêt de la communauté. Il est toujours possible d’envoyer votre candidature en complétant le modèle et en l’adressant à la...

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Communiqué de Necker sur les modalités d’inscription à des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman

Vous trouverez ci-joint le communiqué de Necker pour la démarche d’inscription à des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman...

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Le recrutement pour Tangelo est terminé et annonce de l’essai clinique sur Alogabat

Lettre à communauté AS Recrutement TANGELO terminé et annonce de l’essai clinique portant sur l’Alogabat 07 décembre 2022 Chère communauté mondiale du syndrome d’Angelman, Dans le cadre de notre engagement continu à partager des mises à jour importantes et opportunes sur notre programme dans le syndrome d’Angelman (SA), nous sommes heureux d’annoncer que tous les...

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Présentation de l’essai clinique ALDEBARAN et de la molécule Alogabat

ALOGABAT est un nouveau traitement potentiel sur le syndrome d’Angelman pour les patients ayant une délétion...

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Actualités FAST

FAST annonce la création d’une biotechnologie Transformatx spécialisée dans la thérapie génique par lentivirus

FAST a annoncé aujourd’hui qu’elle avait obtenu une licence pour une thérapie génique lentivirale pour le traitement du syndrome d’Angelman et qu’elle avait formé autour d’elle une nouvelle société appelée Transformatx Biotherapeutics LLC...

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ABOM

FAST finance un programme de recherche collaborative pour soutenir le consortium sur les biomarqueurs et les mesures des résultats du syndrome d’Angelman (ABOM)

FAST, la Fondation pour des thérapies sur le syndrome d’Angelman, est ravie d’accélérer sa mission d’apporter des thérapies transformatrices à toutes les personnes vivant avec le syndrome d’Angelman (SA), en finançant des recherches essentielles qui soutiennent le développement de mesures pour les essais cliniques humains en cours et futurs. FAST et le consortium Angelman Syndrome...

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ABOM

FAST a engagé 1 million de dollars pour la détermination de biomarqueurs et la mesure des résultats sur le syndrome d’Angelman (ABOM) et voici pourquoi c’est si important

Nous nous souvenons tous du moment où nous avons entendu ces mots. Pour moi, c’était un moment que je n’oublierai jamais. Je venais de terminer un quart de travail très chargé au service des urgences. J’étais sur le parking quand ma femme Linda m’a dit que le neurologue de notre fils Gabriel avait appelé. Je...

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Actualités FAST France

Webinar du 18 juillet 2023 : retour sur les essais cliniques en France

Le 18 juillet 2023, FAST France avec le professeur Bahi-Buisson de l’AP-HP Necker sont revenus sur les 3 essais cliniques en cours ou à venir en 2023...

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Subvention Essai Clinique 2023

Subvention Essai Clinique 2023 Ce dispositif a pour objectif d’aider les familles inclues dans des essais cliniques à faire face à des dépenses non couvertes par les laboratoires liées au handicap de leur enfant porteur du syndrome d’Angelman...

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Réunion d’informations sur l’essai HALOS qui arrive en France

Un webinar a eu lieu le 13 décembre en présence du Professeur Bahi-Buisson afin d’exposer l’essai clinique HALOS qui arrive prochainement en France...

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