L’AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France, engagés pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, mettent en commun leurs forces pour élaborer une présentation synthétique à destination des laboratoires pharmaceutiques susceptibles de travailler sur de potentiels traitements du syndrome d’Angelman. Ce document apportera des informations précieuses sur la communauté Angelman, ainsi que sur les structures hospitalières et de recherche existantes sur le territoire.
Votre participation est capitale : vous pouvez apporter votre aide à ce projet commun en répondant au questionnaire suivant. Nous vous remercions par avance du temps que vous prendrez pour y répondre. Plus les réponses seront nombreuses, plus les données seront fiables et mieux notre voix sera entendue par les laboratoires et les chercheurs.
Merci de répondre avant le 14 juillet 2021.
Le lien vers le questionnaire est ici.
Quel est l’objectif de cette restitution ?
L’objet est de montrer les capacités de la France à demain pouvoir être attractive sur les essais cliniques en cours et à venir des laboratoires/biotechnologies :
- Sur base de l’enquête, le document apportera des informations précieuses sur la communauté Angelman France.
- Cette présentation sera complétée par les structures hospitalières et de recherche existantes sur le territoire qui sont en capacité de réaliser sur le territoire des essais cliniques.
A qui sont destinées les informations du sondage ?
La présentation est à destination des laboratoires, biotechnologies qui travaillent sur des futurs traitements autour du syndrome d’Angelman. Une restitution sera aussi réalisée pour la communauté Angelman France.
Quel est le périmètre de cette présentation ?
Uniquement les personnes résidant en France sont concernées ; la cartographie réalisée sera basée sur le périmètre du territoire (France métropole et territoires ultramarins))
Pourquoi ma voix est importante ?
Vous êtes la voix de votre enfant et vous êtes la personne la plus à même de décrire son quotidien. Votre voix additionnée à celles des autres peut permettre :
- de montrer une communauté Angelman France
- d’en sortir de l’information pertinente suite au traitement de l’ensemble des questionnaires
Les informations remontées sont-elles nominatives ?
Non. Deux précautions ont été mises en œuvre :
- les données collectées sont anonymes,
- et les traitements réalisés par la suite interdisent toute possibilité d’identification d’une personne.
En quoi ce sondage est similaire/différent du précédent sondage réalisé par FAST France ?
Le précédent sondage avait aussi pour objectif d’exposer des informations à destination des laboratoires/biotechnologies et avait eu un grand succès auprès des acteurs qui travaillent sur des traitements potentiels. On retrouve les questions du précédent sondage.
Les différences sont :
- 3 associations (AFSA, FAST France, Syndrome France-Angelman) se mobilisent ensemble pour réaliser cet exercice
- Le nombre de questions est plus important afin d’avoir plus d’éléments dans l’analyse.
