Formulaire d’inscription à la cartographie des personnes porteuses du syndrome d’Angelman

La cartographie sur les personnes porteuses du syndrome d’Angelman permet de répondre à différentes finalités :

• le sentiment d’appartenance à une communauté. Les personnes inscrites peuvent filtrer l’information pour voir par exemple des personnes ayant des âges similaires et/ou le même génotype. Elles peuvent aussi demander à être mis en relation par l’intermédiaire du délégué à la protection des données (DPO) avec une personne suite à acceptation explicite de celle-ci. Il faut au préalable être dans la cartographie pour pouvoir demander une mise en relation.
• le fait pour les personnes intéressées par un essai clinique d’être possiblement contactés par un centre investigateur. Si un essai clinique a lieu en France et que la personne a indiqué son intérêt, FAST France mettra à disposition des centres investigateurs la liste des personnes potentiellement éligibles. La sélection finale est de la responsabilité du centre investigateur qui réalise la sélection suivant ses propres critères et qui vérifie l’éligibilité avec l’ensemble des critères d’inclusion et d’exclusion de l’essai.
  L’accès aux informations est réalisé uniquement par le DPO de FAST France qui sera le garant de la mise à disposition des données en lien avec cette finalité.
• le fait de pouvoir utiliser de l’information agrégée et pseudonymisée pour exposer des éléments importants par rapport à des tiers (institutions, filières de santé, laboratoires/biotech…). Ce sont par exemple le nombre de personnes porteuses du syndrome sur le territoire, la répartition par génotype.
  Aucune information nominative à des tiers ne sera exposée par FAST France. L’accès aux informations est réalisé uniquement par le DPO de FAST France qui produira les chiffres clés.

Cartographie avec affichage des personnes pseudonymisées dans un département/région 

Pour l’instant, le périmètre géographique est uniquement la France et DOM/TOM et à trois pays : Belgique, Suisse et Algérie. N’hésitez pas à écrire au DPO si vous voyez un intérêt à étendre le périmètre géographique mais nous voulons garder le côté Francophone.